تأثیر منفی بیماران بر آزمون‌های درمانی بی‌طرفانه!

Download a pdf of this page

در این زیر بخش

• مقدمه (این صفحه)
• سازمان‌های بیماران: صداهایی مستقل یا وابسته
• رفع شکاف بیماران و پژوهشگران

مقدمه

مشارکت بیماران در پژوهش همیشه در گسترش آزمون‌های درمانی بی‌طرفانه مفید نیست.

نظرسنجی پژوهشگران در سال ۲۰۰۱ میلادی (۱۳۸۰ شمسی) تجربه‌های بسیار مثبتی را نشان داد که ناشی از مشارکت بیماران در کارآزمایی‌های بالینی بود، اما مشکلات بسیار مهمی را نیز بیان می‌کرد. این مشکلات ناشی از بی‌تجربگی این اشخاص از این نوع همکاری بود.

نخست اینکه تأخیرهای اساسی در آغاز پژوهش وجود داشت. همچنین نگرانی‌هایی دربارهٔ تضاد منافع و «نماینده‌بودن» از سوی برخی بیماران مشاهده می‌شد که هنوز نمی‌توانستند از بیان تنها منافع خودشان در جلسات مدیریت کارآزمایی اجتناب کنند. [5]

به نظر می‌رسید بسیاری از این مشکلات ناشی از آگاه‌نبودن بیماران از نحوهٔ انجام پژوهش و تأمین بودجه بود که البته مسئله‌ای قابل‌درک است. گاهی شرایط بسیار سخت سبب می‌شود تلاش‌هایی از سر ناچاری برای دسترسی به درمان‌هایی صورت بگیرد که هنوز به‌اندازه کافی ارزیابی نشده بودند و ممکن بود مضرات آن برای بیمارانی که حتی در حال مرگ هستند، بیش از منافعش باشد.

پیش از این اشاره شد که لابی‌گری بیماران و مدافعان آن‌ها برای عرضهٔ دلسوزانهٔ درمان‌های دارویی امیدوارکنندهٔ جدید برای بیماری ایدز، جنبه‌های منفی خودش را دارد. این عمل، شناسایی درمان‌هایی را که معطوف به پیامدهای مهم برای بیماران است، با تأخیر مواجه می‌کند. به‌تازگی حمایت‌های زیان‌بخش و نادرست افراد و گروه‌های بیماران بر تجویز داروها برای بیماری MS و سرطان پستان تأثیر گذاشته است.

اینترفرونها در اواسط دههٔ ۱۹۹۰ میلادی (۱۳۷۰ شمسی)، برای درمان بیماران مبتلا به MS عودکننده- فروکش‌کننده و براساس شواهد مثبت ناکافی معرفی شدند. بیماران مبتلا به انواع MS به‌سرعت برای استفاده از این داروهای گران‌قیمت هجوم آوردند و خدمات درمانی نیز به توافق رسید تا بودجهٔ مصرف آنها را تأمین کند. اینترفرونها به‌عنوان درمان استاندارد برای این بیماری ناتوان‌کننده پذیرفته شد.

ولی هرگز نمی‌دانیم که چگونه از اینترفرونها به روشی مناسب در MS استفاده کنیم؛ زیرا هیچ پژوهشی در این زمینه انجام نشده است و اکنون نیز برای بازگشت به گذشته دیر است؛ با این حال با گذشت زمان، این مقوله مطرح شد که اینترفرون‌ها عوارض جانبی بدی مانند علائم «شبه‌آنفلوآنزا» دارند.

هرسپتین (Trastuzumab) دارویی شگفت‌انگیز برای زنان مبتلا به سرطان پستان نیست. اثربخشی این دارو به ساختار ژنتیکی خاص در تومور بستگی دارد که تنها در یک زن از هر پنج زن مبتلا به سرطان پستان مشاهده می‌شود. مهم‌تر از آن، این دارو، عوارض جانبی جدی برای قلب دارد؛ با این حال، حمایت از بیمار سبب هیجانات رسانه‌ای شد و سیاست‌مداران را وادار کرد تا با افکار عمومی همراه شوند. نتیجه اینکه استفاده از هرسپتین به‌طور رسمی و با کم‌توجهی به شواهد موجود یا پذیرش اینکه منتظر شواهد بعدی دربارهٔ تعادل منافع و مضرات آن هستیم، تأیید شد.

بعدی: سازمان‌های بیماران: صداهایی مستقل یا وابسته