سازمان‌های بیماران: صداهایی مستقل یا وابسته!

Download a pdf of this page

در رابطهٔ سازمان‌های بیماران و صنعت داروسازی تعارض منافع دیگری نیز وجود دارد که کمتر شناخته شده است.

بیشتر سازمان‌های بیماران منابع مالی بسیار کمی در اختیار دارند، به کمک‌های داوطلبانه تکیه می‌کنند و بودجهٔ مستقل اندکی می‌گیرند. کمک‌های مالی از شرکت‌های داروسازی و پروژه‌های مشترک با آنان می‌تواند به آنها کمک کند تا رشد کنند و بیشتر تأثیرگذار باشند، اما از سوی دیگر، ممکن است برنامه‌های بیماران، از جمله برنامه‌های پژوهشی را نیز تحریف کند و غلط جلوه دهد.

سنجیدن میزان این مشکل دشوار است، اما دیدگاه جالبی از یک نظرسنجی ارزیابی میزان حمایت مالی مشترک از سازمان‌های بیماران و مصرف‌کننده، که با آژانس دارویی اروپا (European Medicine Agency) همکاری می‌کنند، به دست آمده است.

این آژانس، در سراسر اروپا ارزیابی و نظارت بر داروهای جدید را هماهنگ می‌کند و به‌منظور ارتقای اعتبار خود، گروه‌های بیمار و مصرف‌کننده را در فعالیت‌های نظارتی‌اش فعالانه مشارکت می‌دهد. با وجود این، هنگامی که ۲۳ مورد از این گروه‌ها در سال‌های ۲۰۰۶ و ۲۰۰۸ میلادی (۱۳۸۵ و ۱۳۸۷ شمسی) بررسی شدند، مشخص شد که آن‌ها ۱۵ مورد بودجهٔ جزئی یا قابل‌توجه از تولیدکنندگان دارو یا انجمن صنایع دارویی دریافت کرده بودند. علاوه بر این، کمتر از نیمی از این گروه‌ها منبع یا میزان دقیق بودجه‌ای را که دریافت کردند، به اطلاع آژانس رسانده بودند. [17]

در برخی موارد، سازمان‌های بیماران را شرکت‌های داروسازی تأسیس کرده بودند تا بتوانند به نمایندگی از محصولات خود لابی‌گری کنند؛ برای مثال، یکی از شرکت‌های تولیدکنندهٔ اینترفرون، گروه جدیدی از بیماران را با عنوان «اقدام جهت دسترسی» (Action for Access) به‌منظور تلاش برای دریافت خدمات ملی سلامت بریتانیا (UK National Health Service) در تهیهٔ اینترفرون برای بیماران MS تشکیل داد. [18, 19] پیامی که از همهٔ این تبلیغات به گوش گروه‌های بیمار می‌رسید، این بود که اینترفرونها مؤثر اما بسیار گران هستند؛ درحالی‌که مسئلهٔ حقیقی این بود که آیا این داروها واقعاً اثرات مفیدی دارند.

بعدی: رفع شکاف بیماران و محققان