رفع شکاف بیماران و محققان!
Download a pdf of this pageپیش از این، مسائلی مطرح شد که شاید ناشی از شرکت بیماران در بررسی درمانها و راههایی باشد که ممکن است ناخواسته آزمونهای بیطرفانه را با خطر مواجه کنند. در بیشتر موارد، نیت خوب متضمن بیشتر بودن مزایا از مضرات نیست؛ با این حال نمونههای واضحی از مزایای همکاری پژوهشگران و بیماران برای بهبود ارتباط و طراحی پژوهشها وجود دارد؛ درنتیجه بسیاری از پژوهشگران بهطور فعال بهدنبال بیمارانی هستند که بتوانند با آنها همکاری کنند.
در مثالی از ارزش زیاد فعالیتهای آمادهسازی مشترک، پژوهشگران تعدادی از مشکلاتی را که در آزمونهای درمان در شرایط اورژانسی پدید میآید، با بیماران و بیماران بالقوه بررسی کردند.
این مقوله برای موفقیت درمان سکتهٔ مغزی حاد باید در اسرع وقت و پس از وقوع سکته آغاز شود، اما از آنجا که پژوهشگران از بهترین روش انجام این کار اطمینان نداشتند، از بیماران و مراقبان خواستند تا به آنها کمک کنند. آنها جلسهای مقدماتی با گروهی از بیماران و متخصصان سلامت برگزار کردند و گروههای هدف را افراد مسن قرار دادند؛ بنابراین برنامههای این کارآزمایی مشخص شد و بیماران به پژوهشگران کمک کردند تا بروشورهای اطلاعات کارآزمایی را تهیه و اصلاح کنند. [20]
این پژوهش اولیهٔ جامع به ایجاد طرحهایی برای یک کارآزمایی تصادفی منجر شد که بهسرعت به تأیید کمیتهٔ اخلاق در پژوهش رسید. شرکتکنندگان در گروه هدف، یک دوراهی اخلاقی را برای به دست آوردن رضایت آگاهانه از افراد مسن مبتلا به بیماری حاد تشخیص دادند؛ زیرا این موضوع ممکن بود سبب سردرگمی آنها شود یا حتی قادر به برقراری ارتباط نباشند، حتی اگر هوشیار نباشند. آنها توانستند راهحلهایی را برای این مشکلات پیشنهاد کنند که به طراحی کارآزمایی پذیرفته و همهجانبه و پیشرفتهای چشمگیر در بروشورهای اطلاعاتی منجر شد.
دانشمندان علوم اجتماعی بهعنوان اعضای گروه پژوهشی، بهمنظور بررسی رسمی جنبههای حساس بیماری، با بیماران درگیر هستند؛ بنابراین روشهای انجام کارآزماییها را بهبود میبخشند. پژوهشگران در کارآزمایی بالینی برای مردان مبتلا به سرطان موضعی پروستات، سه درمان بسیار متفاوت – جراحی، پرتودرمانی یا «انتظار صبورانه» (Waiting Watchfull) – را مقایسه کردند؛ درنتیجه بیماران برای تصمیمگیری در مورد انتخاب درمان و پزشکان برای پیشنهاد مطالعه با مشکل مواجه شدند.
پزشکان تمایل چندانی به گزینهٔ «انتظار صبورانه» نداشتند و آن را پایینتر از حد اطمینان توصیف کردند؛ زیرا به اشتباه تصور کردند پذیرش این امر برای کسانی که خواسته شده تا به کارآزمایی ملحق شوند، ممکن است پذیرفته نباشد؛ به همین دلیل از دانشمندان علوم اجتماعی خواسته شد تا موضوع پذیرش بیماران را مطالعه و امکانپذیربودن آزمون را تعیین کنند.
نتایج دانشمندان علوم اجتماعی یک افشاگری بود. [21] آنها نشان دادند کارآزماییای که «انتظار صبورانه» را پیشنهاد میداد، گزینهای قابلقبول خواهد بود؛ به شرط آنکه بهعنوان «نظارت فعال» توصیف شود و پزشک توضیح آن را تا پایان کار که بیمار را دعوت میکند به تأخیر نیندازد. همچنین پزشکان باید مراقب باشند که نظارت فعال را بهگونهای توضیح دهند که افراد آن را درک کنند.
این پژوهش شکاف میان پزشکان و بیماران را از بین برد و مشکلات خاصی را که برای هر دو طرف وجود داشت و با ارائهٔ بهتر گزینههای درمانی بهراحتی قابلبهبود بود، شناسایی کرد. یکی از نتایج این بود که میزان پذیرش افرادی که برای پیوستن به کارآزمایی دعوت شده بودند، در طول زمان، از چهار پذیرش در ده مورد به هفت پذیرش در ده مورد افزایش یافت.
این بیمارگیری سریعتر به این معناست که تأثیر همهٔ این درمانها برای افراد مبتلا به سرطان موضعی پروستات، زودتر از زمانی ظاهر خواهد شد که این کارهای مقدماتی برای آن انجام نشده باشد. از آنجا که سرطان پروستات یک بیماری شایع است، بسیاری از افراد در آینده، زودتر از قبل سود میبرند.
بعدی: همکاری برای کارهای آینده