تأثیر جامعه و بیماران بر بهبود پژوهش‌ها!

Download a pdf of How can patients and the public help to improve research?

دنیای پزشکی که پیش از این محدود بود، امروزه از ایده‌های تازه و افرادی که گویا خارج از حیطهٔ پزشکی بودند، استقبال کرده است. در این میان، روش‌های پدرسالارانه پیوسته در حال کمرنگ‌شدن است.

درنتیجه بیماران و جامعه همکاری بیشتری در پژوهش‌های پیرامون مراقبت‌های سلامت دارند؛ هم در زمینهٔ آنچه تحقیق می‌شود و هم دربارهٔ چگونگی انجام مطالعات. [1] در سراسر جهان، حمایت فزاینده‌ای برای کمک و همکاری با بیماران، به‌عنوان مشارکت‌کنندگان در روند پژوهش وجود دارد. در حال حاضر نیز راهنماهای مفیدی برای متخصصانی که می‌خواهند با بیماران و جامعه در ارتباط باشند، در دسترس است. [2,3,4]

تجربه‌های شخصی بیمار می‌تواند سبب بهبود سنجش شود و دیدگاهی نو به ما ارائه کند. دانسته‌های دست‌اول آن‌ها می‌تواند مسیری را مشخص کند که در آن مردم به بیماری‌ خود واکنش نشان می‌دهند. همچنین چگونگی تأثیرگذاری این مسئله بر انتخاب درمان‌ها را بیان می‌کند. با توجه به شواهد گردآوری‌شده از نظرسنجی‌ها، [5] مرورهای نظام‌مند گزارش‌های پژوهشی، [1] گزارش‌های کارآزمایی‌ها، [6] و ارزیابی‌های تأثیر [7] مشارکت بیماران و مردم بر بهبود آزمون‌های درمانی تأثیرگذار است.

در میان بسیاری از ابتکارات، مؤسسهٔ کاکرین از زمان آغاز پروژه در سال ۱۹۹۳ میلادی (۱۳۷۲ شمسی) از بیماران اطلاعات جمع‌آوری می‌کند. این مؤسسه شبکه‌ای بین‌المللی از افرادی است که بهترین شواهد موجود را دربارهٔ درمان‌ها به‌صورت نظام‌مند مرور می‌کنند.

اتحادیهٔ جیمز لیند (James Lind Alliance) که در سال ۲۰۰۴ میلادی (۱۳۸۳ شمسی) تأسیس شد، بیماران، مراقبان و پزشکان را به‌منظور شناسایی و اولویت‌بندی پرسش‌های بدون پاسخ دربارهٔ تأثیرات درمان‌ها گرد هم آورده است. پرسش‌هایی که همهٔ افراد بر اهمیتشان توافق دارند.

براساس این اطلاعات دربارهٔ عدم قطعیت درمان‌ها، مطمئن می‌شویم کسانی که بودجهٔ پژوهش‌های مراقبت سلامت را تأمین می‌کنند از مهم‌ترین پرسش‌ها برای بیماران و پزشکان باخبر هستند. [8] کمیسیون اروپا از سال ۲۰۰۸ میلادی (۱۳۸۷ شمسی)، پروژه‌ای را برای ارتقای نقش سازمان‌های بیمارمحور در کارآزمایی‌های بالینی، با هدف جمع‌آوری تجربه‌ها در میان کشورهای اروپایی از طریق کارگاه‌های آموزشی، گزارش‌ها و برنامه‌های دیگر تأسیس کرد. [9]

افزون بر این، در سایر کشورها، نمایندگی‌های عمومی فعالی در فعالیت‌های پژوهشی به‌طورکلی وجود دارد. نقش‌ها به‌طور مداوم و به ‌روش‌های متعدد در حال تکامل هستند [10] تا بیماران و جامعه بتوانند با متخصصان سلامت همکاری کنند. در این میان، شیوه‌های جدیدی برای انجام این کار درحال‌توسعه است. [11]

این امر در میان طیف کلی فعالیت‌های پژوهشی رخ می‌دهد:

• صورت‌بندی پرسش‌هایی که باید مدنظر قرار بگیرند؛
• طراحی پروژه‌هایی که نشان می‌دهد کدام پیامدها مهم هستند؛
• مدیریت پروژه؛
• تهیهٔ بروشور اطلاعاتی برای بیماران؛
• تجزیه و تحلیل و تفسیر نتایج؛
• انتشار و اجرای یافته‌ها برای اطلاع‌رسانی دربارهٔ گزینه‌های درمانی موجود.

بعدی: مشارکت‌دادن بیماران در پژوهش‌ها